En agosto celebraré un gran cumpleaños y un aniversario de EM.

A casi 75 años, estoy reflexionando sobre los hitos de mi historia de esclerosis múltiple

de Ed Tobias | 4 de agosto de 2023

“¿Todavía me necesitarás, todavía me alimentarás cuando tenga 64 años?”

¿Podría Paul McCartney haber imaginado cómo sería la vida a los 64 años cuando escribió esa letra icónica cuando era adolescente, o cuando los Beatles la grabaron cuando tenían poco más de 20 años? Nunca lo hubiera imaginado cuando era adolescente, ni siquiera cuando tenía 40 años.

En aproximadamente una semana cumpliré 75 años, más de una década más que la edad de demarcación lírica de McCartney. En agosto también cumplo 43 años recorriendo el largo y sinuoso camino (lo siento, no pude resistirme) de la esclerosis múltiple (EM). Y es el séptimo aniversario de esta columna. Forman una trifecta que exige cierta reflexión.

A pesar de mi edad y mi EM, mi cuerpo no se siente tan mal.

Intento hacer ejercicio usando máquinas de pesas un par de veces a la semana y nado cuando puedo. Ayuda tanto al cuerpo como a la mente. Claro, mis piernas son como plomo y uso un patinete eléctrico. Pero al igual que los Beach Boys, me muevo. He viajado a más de 45 estados y más de dos docenas de países a lo largo de los años. Puede ser un desafío, pero bueno, todos tenemos desafíos. ¡Y en mi scooter, normalmente voy al frente de la fila en aeropuertos y atracciones!

He estado casado durante 47 años y mi esposa y yo tenemos un hijo maravilloso, una nuera y dos súper nietos. Trabajé a tiempo completo hasta los 64. En mi opinión, tengo 25. Bueno, tal vez 50.

Me diagnosticaron cuando tenía 32 años y trabajaba en los medios de comunicación. Seguí haciendo eso, a tiempo completo, durante los siguientes 32 años. La única pregunta que recuerdo haberle hecho a mi neurólogo cuando me dijo mi diagnóstico fue: "¿Esto acortará mi vida?" Me dio la respuesta que, increíblemente para mí, es la misma que recibe la gente hoy en día: las personas con EM generalmente viven entre cinco y 10 años menos que las personas sanas. A los 32 años, eso no parecía tan malo.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informan que la esperanza de vida promedio de un hombre en los EE. UU. es un poco superior a los 76 años, por lo que ya superé esa predicción de “cinco a 10 años menos que el promedio”.

No había terapias modificadoras de la enfermedad (TME) cuando me diagnosticaron. No llegaron hasta alrededor de 1995, cuando tuve la suerte de haber estado en el ensayo clínico de etapa 3 de uno de los primeros, Avonex (interferón beta-1a).

Desafortunadamente, estaba tomando placebo y me había estado autoinyectando solución salina durante un par de años. Pero, afortunadamente, la prueba fue tan exitosa que terminó antes de tiempo y me asignaron material real. Pero durante los primeros 15 años que viví con EM, no hubo ningún tratamiento que pudiera detener mi progresión. Me pregunto dónde estaría, cómo estaría, si hubiera existido.

Yo diría que mi camino en MS era más accidentado que sinuoso, o más bien una montaña rusa. Probablemente ese sea el caso de la mayoría de las personas con EM. Esta enfermedad nos trata a cada uno de nosotros de manera un poco diferente, pero aquí hay un breve mapa de mi camino:

Gracias a mejores herramientas de diagnóstico y a los DMT muy efectivos que ahora están disponibles, el camino recorrido por la EM por alguien diagnosticado hoy probablemente sea bastante diferente al mío, y probablemente más sencillo. Pero a pesar de sus baches y baches, he tenido un viaje bastante bueno. Y he escrito muchas columnas.

Con dos columnas por semana, creo que he escrito más de 700 para MS News Today. He escrito sobre scooters y natación, cruceros y bastones, tratamientos y viajes. Incluso escribí una reseña gastronómica. Espero haber ayudado a las personas a vivir con su EM como yo también he vivido con la mía.

Me pregunto qué me deparará el siguiente paso, personal y profesionalmente, pero con la ayuda continua de mi familia, mis amigos, mi neurólogo y mis lectores, a los 75 años planeo seguir viviendo, aprendiendo y, por supuesto, escribiendo.

Me encantaría leer tus comentarios a continuación. También estás invitado a visitar mi blog personal en www.themswire.com.

Nota: Multiple Sclerosis News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento, diagnóstico ni tratamiento médico. Este contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Multiple Sclerosis News Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y tienen como objetivo generar un debate sobre cuestiones relacionadas con la esclerosis múltiple.

Ian R.

Feliz 75 cumpleaños.

McCartney acaba de cumplir 81 años. Mick Jagger acaba de cumplir 80 y salió de fiesta para celebrar su cumpleaños (¡y los expertos en salud nos dicen que fumar y las drogas son malos para nosotros!).

Gran parte de la vida se trata de suerte. Mi tía murió de EM cuando tenía poco más de 50 años (en la década de 1990). Su EM progresó rápidamente. Otros tienen una progresión más lenta. Lamentablemente, es una enfermedad crónica progresiva para todos nosotros, es decir, todos seguimos empeorando, aunque a ritmos diferentes.

La suerte también influye en nuestra situación laboral. Al igual que tú, mi profesión era escribir para poder seguir trabajando durante mucho tiempo después del diagnóstico. Pero ¿qué pasaría si hubiera estado en el negocio de la construcción, por ejemplo, como techador o deportista profesional?

Te deseo lo mejor para el futuro. Creo que serán tratamientos para detener la progresión en un futuro próximo y tal vez terapias para fomentar un poco la reparación.

Ed Tobías

Hola, Ian,

Gracias por el saludo (casi) de cumpleaños. Tienes toda la razón sobre la suerte. Trabajé con personas a quienes les fue mejor que a mí con su EM y una pareja a quienes les fue mucho peor. Nunca he tenido suerte con la lotería, así que tal vez parte de esa suerte haya mantenido mi progreso relativamente lento.

Gracias por sus buenos deseos y, como cantaron en Chicos y Muñecas, que "la suerte sea una dama esta noche".

Ed

Charles

Ed,

¡Gracias por compartir su viaje de EM con el equipo aquí y gracias aún más por su continua perspectiva positiva! Yo mismo he tenido EM durante 16 años y la EM me ha enseñado mucho sobre el valor de la perspectiva positiva. ¡Gracias de nuevo por compartir el tuyo, Ed! ¡Te aprecio!

-Charles

Ed Tobías

Hola carlos,

Como he dicho varias veces en este sitio web, la vida no se trata de esconderse de la tormenta, se trata de aprender a bailar bajo la lluvia. Nunca fui un gran bailarín, ni siquiera cuando estaba sano, pero sigo intentándolo. Me alegra mucho que te guste lo que he estado escribiendo e intentaré seguir adelante.

Ed

Cynthia MacFarlane

Cumpliré 74 en un par de semanas. Me diagnosticaron en 1987... pero, mirando hacia atrás, tuve síntomas en 1968. Comencé a usar un bastón, luego un andador y un scooter para ir de compras o cuando había que caminar más. Línea de tiempo similar a la tuya. No tomé DMT, pero tomé Fampyra durante aproximadamente 8 años. Tuve Covid en agosto pasado y aún no me he recuperado por completo... mucho mejor últimamente, pero todavía tengo un día de Covid aquí y allá. Mi pierna derecha (la peor) estuvo paralizada por unos días y a veces se "tuerce mucho". Tuve que usar una silla de ruedas eléctrica en la casa, y ahora voy entre ella y un andador. Doy gracias a Dios todos los días por la capacidad. Sí. Mi madre (que tenía Parkinson) solía decir "¿qué hace un chico de 15 años en este cuerpo viejo?) Así es como me siento. No puedo hacer la mayoría de las cosas que antes podía hacer, pero mi ¡El espíritu aún es joven! ¡Gracias por tu columna!

Ed Tobías

Hola cintia,

Gracias por compartir tus experiencias y lamento que tu camino parezca haber sido un poco más accidentado que el mío. La expresión de tu madre es perfecta. Prefiero pensar en mí como una persona de 40 años, pero creo que mi esposa preferiría la descripción de 15 años para mí.

Me alegra que disfrutes lo que escribo. Me quedaré en este teclado tanto tiempo como pueda.

Ed

John McCann

Ed, felicidades por tu próximo hito. Eres una completa leyenda y una inspiración total para mí. Que sigas compartiendo información, tus pensamientos y experiencias con nosotros durante mucho tiempo. Hace una verdadera diferencia.

Ed Tobías

Gracias, Juan. Tus comentarios son un gran (casi) regalo de cumpleaños. Sin duda mejor que una corbata. Por supuesto, ¿quién usa más corbatas???

Ed

Celia Kulrich

¡Feliz cumpleaños! Celebro cada mañana con gratitud por los aspectos positivos de mi vida. debemos trabajar con lo que tenemos.

Ed Tobías

Gracias Celia. Sí, cada día es un motivo de celebración... pero quizás lo celebre un poco más el día que se acerca :-).

Ed

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